Complex Regionaal Pijn Syndroom

Persoonlijke verhalen, dit zijn verhalen van mensen met CRPS, waaronder mijn verhaal. heeft u zelf ook een persoonlijk verhaal? ik zou hem graag toevoegen aan de site, wilt u uw verhaal hier ook tussen zien stuur mij dan even een mailtje. 

Elke dag die prikkels...

(30 september 2014) met de gym mijn enkel omgezwikt, verkeerd terecht gekomen op de dikke mat, het voelde wel anders als een gewone verzwikking, want mijn voet bleef maar tintelen. Verder niet echt aan gedacht en gewoon verder gegaan. (Ik had nooit gedacht dat zoiets kleins mijn hele leven op zijn kop zou zetten). De gymles was voorbij, ik had nog steeds best wel veel last van mijn voet. We liepen naar boven naar de kleedkamers het ging niet helemaal goed, ik zette mijn voet neer hij klapte om en ik had nog nooit zo'n erge pijn gevoelt. ik kon niet meer verder lopen van de pijn mijn vriendin ging meteen de gym docent halen. Ik probeerde om te kleden maar kon totaal niet op die voet staan dus omkleden ging niet. Uiteindelijk kwam de conciërge samen met een gym docent ze keken naar mijn voet en zeiden je moet naar de huisarts (mijn voet was zo dik en blauw dat ze dachten dat die gebroken was) mijn moeder en opa hebben mij toen opgehaald en naar de dokter gebracht. De huisarts zei dat het een wonder was als mijn voet niet gebroken was. Ik moest naar het ziekenhuis om foto's te laten maken van mijn voet/enkel. Eenmaal in het ziekenhuis foto's laten maken, wonderbaarlijk was er niks op de foto's te zien!!! Tja dan maar weer naar huis, de huisarts zei dat ik rust moest nemen en koelen, als de zwelling had afgenomen terug moest komen.

Ongeveer anderhalve week later was mijn voet nog steeds even dik en blauw, incl. De pijn (inmiddels heeft mijn voet alle kleuren van de regenboog wel gehad haha). Ik ben dus weer terug naar de huisarts gegaan omdat het toch niet veranderde, de huisarts vond het heel raar en vond dat ik terug moest naar het ziekenhuis. (Ik kon nog steeds niet lopen en had krukken geleend van iemand) In het ziekenhuis ben ik met de orthopeed gaan praten en die zei dat er echt niks te zien was op de foto's en vermoede dat ik gescheurde enkelbanden had. De orthopeed heeft mij doorgestuurd naar de gipskamer voor softcastgips dat was tegen de zwelling en de gescheurde enkelbanden.

Na 3 weken in het gips te hebben gezeten ging het gips eraf (met gips lopen ging inmiddels) lopen zonder gips ging nauwelijks, dus toen maar weer de krukken (en de rolstoel want op school kon ik niet de hele dag op krukken rondlopen) erbij gepakt! Ook moest ik een manier verzinnen om naar school te gaan want fietsen kon ik niet en ja mama heeft geen rijbewijs, dus toen heeft mama mij elke dag lopend met de rolstoel.

Na enkele weken maar weer terug naar de huisarts want de zwelling had nauwelijks afgenomen en de pijn was nog steeds ondragelijk. De huisarts heeft mij WEER doorgestuurd naar het ziekenhuis om foto's te laten maken, WEER was er niks te zien op de foto's. Ze hebben mij weer naar huis gestuurd en gezegd dat ik mijn rust moest nemen en op tijd met mijn been omhoog en koelen!?! Na een week of 3/4 (tja je raad het al) maar weer terug naar het ziekenhuis! de orthopeed stuurde mij door naar een fysiotherapeut. Daar ben ik een week of 9 naar toe gegaan elke week 2 keer, na die 9 weken was er helemaal niks veranderd en wisten ze niet meer wat ze moesten doen?!? Ze stuurde mij naar een sportfysiotherapeut, na een aantal weken daarheen te zijn geweest was ik nog geen stap verder. Ook die wist na een tijdje zich geen raad meer.

Dan maar WEER terug naar het ziekenhuis, die heeft uiteindelijk maar een MRI scan gemaakt maar ook daar was niks op te zien. Toen maar een paar weken rustig aan gedaan maar het bleef alsmaar hetzelfde ,de zwelling de blauwheid en ook deed het nog steeds evenveel pijn. Ik werd er zo moe van steeds werd er tegen mij gezegd "SORRY ik weet niet wat er mis is". Je moet toch iets ik kan zo niet rond blijven strompelen dus maar weer terug naar de orthopeed, uiteindelijk nog maar weer een paar keer foto's laten maken. Er was nog steeds niks op te zien (dat had ik ze zo ook nog wel kunnen zeggen!).

Toen heeft mama aan de bel getrokken en gezegd dat ze nu met een oplossing moesten komen omdat ik eraan onder door ging. De orthopeed heeft mij naar een revalidatiecentrum gestuurd. Daar had ik een aantal weken later een gesprek. Binnen 10 minuten wist zij wat er mis was met mijn voet, ik moest gewoon huilen (van blijdschap) omdat ze eindelijk wisten wat er aan de hand was! De diagnose CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom)  werd vastgesteld. Nou moet ik zeggen CRPS is echt geen pretje. Het is zelfs vast gesteld als de ergste pijn die er is. Daar moet ik dus de hele dag mee rondlopen! Het is zelfs erger dan een bevalling, kun je het je voorstellen? 

CRPS houd in dat je altijd pijn hebt, dat je (in mijn geval) voet steeds verandert van kleur, je voet reageert als de temperatuur ineens daalt of stijgt, en nog veel meer symptomen, zo gauw ik ga zitten begint mijn been te tintelen, best wel vervelend aangezien je op school bijna ieder lesuur zit.

Toen werd vastgesteld dat ik CRPS had moest er natuurlijk ook iets aan gedaan worden. Jammer genoeg is het in mijn geval chronisch, omdat ze er te laat achter kwamen dat ik CRPS had, en het gaat dus niet weg. Ik werd naar een fysiotherapeut gestuurd die gespecialiseerd is in CRPS. Hij vertelde mij dat we gingen proberen met oefeningen mijn hersenen te re-cetten waardoor de prikkels die naar mijn hersenen worden gestuurd dus bijvoorbeeld als iemand mijn voet aanraakt niet meer als pijn prikkels worden gezien, maar als gewone prikkels die normaal zijn. Ik heb nou inmiddels bijna 1 jaar 2 keer per week fysiotherapie.

Het is nou al ongeveer 1,5  jaar aan de gang allemaal.. Het gaat wel goed met de therapie alleen de pijn gaat niet weg, soms zit ik er echt doorheen want de dingen die ik voorheen deed zijn nou helemaal veranderd en ik ben de pijn dan gewoon zoo beu dat ik gewoon heel verdrietig ben, het is zo lastig want iedereen wil je begrijpen maar dat kan gewoon niet. Ik hoop echt dat het ooit nog goed komt. De hele dag voelt het alsof er iemand met een mes in mijn been en voet aan het steken is.  (30-11-2015)

dit  verhaal heb ik ongeveer 2 jaar geleden heb geschreven, dus er is een hele hoop verandert. ik heb in totaal ongeveer 2 jaar fysiotherapie gehad, ook heb ik inmiddels medicijnen tegen de pijn en loop ik niet heel vaak meer met krukken.  (05-09-2017)

Xella van kilsdonk

Hoe het allemaal begon

Het begon allemaal op 1 oktober 2015 , ik zit in België op school, maar woon wel in Nederland. Met de fiets is het te ver , dus ga ik altijd met de bus . Ik fiets altijd 20 minuten naar de halte en dan zit ik anderhalf uur in de bus heen en anderhalf uur terug. En het is altijd zo verschrikkelijk druk in de bus dus ik moet altijd staan en op 1 oktober hadden we een buschauffeur die altijd iets ruwer rijdt en remt... Opeens remt de chauffeur en toen knalde ik met mijn rechterhand tegen zo'n paal(waar de bel zit. Eerst deed het wel pijn , maar ja gewoon door gaan en niet zeuren dacht ik bij mezelf.  toen ik op school aankwam moest ik eerst nog 20 minuten lopen en het begon steeds meer pijn te doen. Toen heb ik het op school gekoeld en daarna ging het weer eventjes, maar schrijven ging lastig (ben rechtshandig) maar voor de rest ging het wel.

Vrijdag was nog te doen maar ik begon toch te merken dat er iets niet goed zit.. Toen was het eindelijk weekend en zaterdag morgen was mijn hand gezwollen maar voor de rest niks wel wat pijn maar ik was wel wat gewend (ik ben hypermobiel dus knie, schouder, vingers gaan vaker uit de kom). Op zondag werd ik wakker met een nog dikkere hand en hij was een beetje Vaag blauw. Toen heeft mijn moeder een drukverband aangelegd en ben ik gewoon verder gegaan met wat ik aan het doen was .

 Maandag kwam ik op school aan en iedereen keek me verwonderd aan en vroeg wat er gebeurd was, dan klinkt het gewoon heel dom als je zegt dat je je hand hebt gestoten aan een paal , maar dat was nu eenmaal de waarheid. Maar de kinderen uit mijn klas en mijn mentoren zijn wel iets gewend met me ik kom vaak met krukken aan omdat mijn knie uit de kom is. Maar in de loop van de dag en na alle leerkrachten die wouden kijken en mijn verhaal aanhoorden , werden mijn vingers donkerpaars . Toen hebben ze gecontroleerd of het drukverband te strak zat maar dat was niet het geval. Toen hebben ze mijn moeder gebeld om te zeggen dat ze zich zorgen maakte over mijn hand...

 Mijn moeder weet dat ik (zoals zij dat altijd zegt) een doorzetter ben en dat het allemaal wel mee zal vallen . Maar toen ik 's avonds  thuis kwam om 7 uur (door de bus) schrok mijn moeder van de toestand waarin mijn hand verkeerde op dat moment.  Ze heeft toen ook gecontroleerd of het verband te strak zat maar ook zij stelde vast dat dit niet het geval was. Toen heeft ze de EHBO gebeld omdat de huisarts al dicht was...

Na lang wachten werd ik geroepen en hebben heel wat artsen aan mijn hand getrokken en geduwd, wat zeer pijnlijk was. Na onderzoek hebben ze een röntgenfoto gemaakt maar daar was raar genoeg niks op te zien, want ze hadden nog nooit een hand gezien dan die van mij op dat moment, dus ze vonden niet dat ze me zonder iets naar huis konden laten gaan. Toen moest ik wachten op de chirurg en nog veel andere artsen en arts-assistenten. De arts tekende een lijn op mijn hand om te kijken of de zwelling erger werd of hetzelfde bleef. En na veel overleg hebben ze besloten om mijn arm in het gips te zetten , ik heb toen 2 weken in het gips gezeten.

Na 2 weken moest ik terug komen op de poli chirurgie. Daar haalden ze mijn gips ervan af en ik ging zowat dood van de pijn.... daar stelde ze vast dat hij dikker was geworden. De arts die ik op dat moment had haalde er een collega bij want dit hadden ze nog nooit zo heftig gezien.... Ze wilden me met spoed opnemen maar daar was ik het niet mee eens. (Ik had 4 proefwerken de volgende dag die ik niet mocht missen). Maar van hen moest ik blijven... Ze regelden een kamer voor me en zetten me opnieuw in het gips , wat echt een hel was door de pijn, eenmaal in het gips mocht ik naar mijn kamer. Ik werd rondgeleid in het ziekenhuis want ze wisten niet hoelang ik moest blijven... 's avonds kwam er nog een arts die mijn gips eraf knipte (wat weer een hel was) en die vertelde me dat het zou kunnen zijn dat als het slechter zou gaan dat ze met spoed moesten opereren omdat ze bang waren dat de jasjes van de spieren te klein zouden zijn en mijn spieren zouden stikken... Ik kreeg op dat moment geen nieuw gips maar het gips werd met een gaasje bij elkaar gehouden. ‘s Nachts kwamen om het uur verpleegsters kijken of mijn vingers niet zwart werden. Ik moest met mijn arm/hand zo liggen dat ze hoger dan mijn hart lagen , om zo ervoor te zorgen dat het vocht afnam Ik kreeg morfine tegen de heftige pijn, maar hier werd ik zowat high van en ik werd er ook heel misselijk van , maar het hielp een klein beetje...

De volgende dag zou een vriendin op bezoek komen en uiteindelijk kwam als verassing mijn hele vriendengroep op bezoek wat zo fijn was , maar ik was nog steeds high van de morfine. De volgende dag kwam mijn tante op bezoek en ik voelde me al iets beter omdat er wat minder geluiden ‘s nachts waren, zo kon ik door slapen . Die dag werden er scans gemaakt van mijn hand/arm , maar daar kwam niks raars uit behalve dat het vol met vocht zat. Weer een volgende dag kwam er een fysiotherapeute om mij wat dingen aan te leren zodat ik me wat vrijer kon bewegen, maar alles wat ze deed , maakte de pijn alleen maar erger. Ze het gips er weer af en keken ze naar de paarse lijn die ze op de EHBO erop hadden gezet en het was niet minder geworden maar ook niet meer. Dus het was stabiel.  Van de fysiotherapeute moest ik iets gaan doen, ik mocht een film kijken maar daar had ik geen zin in , dus gingen mijn moeder en ik door het ziekenhuis wandelen en heb ik me als orgaandonor geregistreerd  en daarna zijn we iets gaan eten.

 Toen werden we gebeld en moesten we terug naar de gipskamer daar werd.  Opnieuw gips om mijn arm gedaan (alleen onderarm) en omdat ze niks meer voor me konden doen mocht ik naar huis met de morfine (die ik via pillen kreeg) . Maar die wou ik niet meer omdat ik er zo misselijk van werd. na 2 weken moest ik terug komen op de poli en mijn hand was nog steeds dik alleen het blauwe was ietsjes afgenomen maar ik was met alle kleine veranderingen al blij.

Toen kreeg ik een gipsspalk (zo eentje die je kunt afdoen) zodat ik weer vrijheid had met douche. Na 2 weken spalk moest ik weer terug komen bij een chirurg en die vroeg hoe het ging met de spalk en of ik al zonder kon, maar dat ging niet echt. Toen mocht ik weer naar huis met de spalk en na weer 2 weken moest ik me weer melden in het ziekenhuis en kreeg ik een traumachirurg. Toen veranderde alles in de verkeerde richting.

 Hij deed mijn spalk af en gooide hem weg. Hij duwde en trok aan mijn hand en vingers en ik kon het niet meer aan. En hij bleef maar doorgaan en zei : ‘kijk wat je allemaal kunt.’ Toen een dag daarna krampten al mijn vingers, en het werd alleen maar erger, in de avond stond mijn hand in een vuist en begon mijn hele arm te trillen en met geen mogelijkheid kregen we mijn vingers open. Toen was de diagnose CRPS al gesteld. Maar die man vertelde dat zo van ja het zit tussen je oren, dus eigenlijk voelde ik me alsof ik het allemaal zelf deed, zo kwam het over. Maar die avond dus wisten mijn ouders niet weer wat ze moesten doen ze hadden me al spierverslappers gegeven maar die hielpen niet. Dus belde ze de EHBO, maar die zeiden dat ze niks konden doen omdat ze niemand daar hadden om een nieuwe spalk te maken en alleen gips konden geven maar dat mochten ze niet doen omdat dat niet mag bij CRPS, dus daar zat ik dan.

Toen werd ik met spoed ingeschreven voor een revalidatietraject in hetzelfde ziekenhuis. Na 7 weken kon ik daar eindelijk terecht. In de tussen tijd kon ik mijn wijsvinger en duim weer een beetje bewegen. Toen was het 18 december en ik had een afspraak met een revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut, assisent fysiotherpeut en een psychloog. Na wat gesprekken,  pijnmetingen en dat ze nog eens vast hadden gesteld dat ik hypermobiel was.

In januari startte mijn revalidatie, het begon met een 2de intake met een psycholoog, fysiotherapeut en assistent fysiotherpeut , omdat zij op mijn intake niet aanwezig waren. Dus ik moest mijn verhaal weer opnieuw doen en ook zij stelde vast dat mijn hand/vingers met geen enkele kracht open te krijgen waren.

Er werd me uitgelegd wat het verschil was tussen pijn en chronische pijn. En werd de behandeling ook besproken daar werd verteld dat het traject 7 weken zou duren

De volgende afspraak was heel eng omdat ik wist dat ze gingen proberen om mijn vingers (middel-,ring- vinger en pink) te strekken en na veel pijn en kracht lukte dat een beetje en daarna barste ik in tranen uit van de pijn die niet te harden was.

Toen volgde dus een zwaar revalidatietraject en er werd me steeds eigenlijk gezegd (vooral door de psycholoog) dat het tussen mijn oren zat en dat ik niet bang moest zijn.. wat mij best frustreerde omdat het overkwam alsof ik het expres deed.

Maar na al die weken intensieve therapie , waardoor ik 2 dagen per week gewoon 4 uren school mistte, hadden ze me laten zwemmen in de hoop dat het in het water beter zou gaan maar niks was minder waar, ook hier ging het niet. Daarna had ik nog een week therapie en dan zou mijn revalidatietraject erop zitten. Na die laatste week plande we een terugkomdag na 4 weken. Ze dachten dat het dan wel beter ging.

Toen moest ik buiten het ziekenhuis naar een psycholoog en dat kwam echt over alsof ik gek was maar goed ik moest gaan van hun maar het hielp niks. Ze gaven het eigenlijk een beetje op. Ze hadden me nog opgezet in het CRPS team maar die zaten 1 keer in de maand daar.

Toen op Pinksteren wou ik mijn moeder helpen, dus ik stelde voor dat ik het huis zou stofzuigen en dat vond ze heel fijn dus zo gezegd zo gedaan. Dus ik begon met stofzuigen en we hebben 2 stoelen in de woonkamer en mijn moeder doet die altijd aan de kant schuiven met haar voet en daar ging het mis ik deed dat ook alleen de stoel was iets verder weg en ik stootte mijn voet.

Ik laat me niet kennen en ging met mijn hondje wandelen en dat ging met pijn maar het ging ik had al schoenen aan gedaan die verder open waren omdat hij al iets gezwollen was en toen ik terug kwam van het wandelen stond de afdruk van mijn schoen in mijn voet. Toen 2 dagen later werd het heel erg dik en na 3 dagen waren mijn tenen donker paars. Ik kon er niet meer echt op staan en ik besloot mijn krukken uit te halen maar ik kan met mijn rechterhand geen kruk vasthouden door de CRPS dus moest ik op een kruk lopen. Mijn arm stond toen ook krom of ja niet krom maar ik kan hem niet meer strekken dus hij staat in een hoek van iets minder dan 90 graden.

Ik was al naar de EHBO gegaan met mijn voet omdat ik vaker iets breek, maar daar werd niks gevonden dus deden ze er een drukverband omheen, omdat het niet verbeterde besloot mijn moeder om mijn revalidatiearts te bellen. Daar konden we gelukkig vrij snel bij terecht en na nog meer geduw en getrek stelde ze een nieuw revalidatietraject voor maar dan met mijn voet. Ze schreef me in bij dezelfde fysiotherapeut en psycholoog omdat ik moeite heb met vertrouwen van dat soort mensen.

 Na 3 weken werd ik opgeroepen en ik wist een week van te voren dat ik mocht beginnen en ik wou niet met kruk aankomen omdat ik wist dat ik die daar achter zou moeten laten dus ik deed er alles aan om zonder kruk naar daar te gaan en met heel veel pijn en moeite lukte dat. Maar ik begon daar dus met revalideren en we lieten dus foto's zien van het verloop en ze schrokken best wel. Ik zelf ook want vindt het enge foto’s maar het lijkt net alsof niemand je gelooft als je uitlegt hoe het eruit ziet.

Ik had ook nog een gesprek bij de psycholoog van de revalidatie en die vroeg of ik op mijn eigen hand sloeg omdat die zo blauw was en omdat ik een bult heb die maar blijft en ik zei nee waarom zou ik, maar zij dacht dat. Toen ik met mijn voet bij haar kwam vroeg ze naar de foto’s en vroeg wanneer die waren genomen en wij zeiden ja na het wandelen. Ze vroeg of er niks is gebeurt was of dat ik niks raars had gedaan, met andere woorden (of zo kwam dat op mij over) heb je jezelf dit aangedaan. Ik  voelde me dus echt kut op dat moment omdat ik weet gewoon door de manier waarop ze de vragen stelt dat ze een bepaald antwoord wil hebben. Ik kan niet zeggen dat ik het heb gedaan omdat dat niet zo is. Toen ik nog met mijn hand aan het revalideren was zeiden ze ook van :" het lijkt alsof het je niks uitmaakt" en dan ben ik daar tegenin gegaan maar dat had weinig zin want ik oefende echt keihard alleen het had gewoon geen resultaat.

Toen had mijn revalidatiearts me doorgestuurd naar het CRPS-team en dan zitten een revalidatiearts, die traumachirurg die mijn spalk heeft weggegooid en mijn hand zo heeft pijn gedaan en een pijnbestrijder. Ik ging daarheen en vertelde het verhaal, natuurlijk moesten ze er aan trekken en duwen. Uiteindelijk kreeg ik voor de zoveelste keer te horen dat het "tussen mijn oren zat" en dat ik het gewoon moest aansturen. Ik kreeg wel nog zalf om de zwelling te doen minderen, maar dat had toch geen nut want mijn lymfe daar is iets mis mee waardoor het dik blijft. Ik smeerde dus maar met veel pijn, maar wat bleek nu ik was allergisch voor de zalf en kreeg alleen maar Brandblaren. Ik ben daar dus mee gestopt en toen hadden ze dus gezegd dat ik gewoon moest door revalideren en dat zou dus ook weer een traject zijn van 7 weken, dus ik begon vol goede moed.

Het deed heel veel pijn maar ik deed alles wat ze vroegen, daarna ging de psycholoog van de revalidatie op vakantie en kreeg ik iemand anders. Ze hebben me altijd gezegd dat het heel veel pijn gaat doen maar dat ik daar gewoon doorheen moet bijten want het kan geen kwaad, dus dat doe ik maar, toen gingen we met zijn allen apart zitten en vroegen ze hoe het ging en ik vertelde dat het goed ging, behalve met mijn voet en hand En ze vroegen wat niet goed ging met mijn hand en ik zei dat ik hem nog steeds niet echt kon gebruiken maar dat ik er aan gewend was geraakt maar dat had ik beter niet kunnen zeggen want nu dachten ze weer dat het me niks boeit.

Toen vroeg ze ook nog eens naar mijn school maar ik heb mijn jaar niet gehaald door persoonlijke omstandigheden. Ik deed STW (sociale technische wetenschappen) dat is een opleiding van 6 jaar en ik heb mijn 5de jaar niet gehaald dus mag niet over naar mijn laatste jaar dus dat wordt blijven zitten of waarschijnlijk naar Maastricht op school.

Daarna wilde mijn psycholoog dus zien wat ik allemaal nog kon en toen hebben ze eerst mijn voet in verband gedaan en toen tape maar mijn lichaam stribbelde zo tegen dat ik eigenlijk het onmogelijke deed(op de verkeerde manier) mijn voet ging door het verband en de tape heen scheef staan. Toen moesten we naar een andere ruimte en daar moest ik gaan liggen, daar probeerde ze mijn voet recht te krijgen maar dat lukt ook niet de fysiotherapeut die heel veel kracht heeft kreeg het niet voor elkaar en zweette zich kapot door dat het zoveel kracht koste. Ze kregen hem niet recht, zelf niet eventjes en dat was heel erg balen, mijn lichaam was te sterk.

Daarna wou de psycholoog zien hoe ik schrijf, dus moest ik mijn naam en adres schrijven en ik zei dat ik dat best wel veel vond maar ze zei dat het anders geen uitdaging was, dus ik begon en toen ze zag hoe veel moeite het kost om maar een streepje op papier te krijgen snapte ze dat ik het te veel vond, maar ik maakt mijn naam af en toen vroeg ze of ik het met links wou doen en ja dat ging perfect dat had ze niet verwacht.

Een week na de afspraak pakten ze mij en mijn moeder ff apart om hun bevindingen te delen met ons. Ze vertelde ons dus dat het allemaal niet hielp en dat ik ondanks alle oefeningen niet vooruit ga en eigenlijk alleen maar achteruit en dus ik moest zo snel mogelijk een afspraak maken met de revalidatiearts maar ik wist niet waarvoor maar toch maar gedaan

Vrijdag 29 juli had ik een afspraak met alleen mijn fysiotherapeut en hij wou niet opgeven dus hij regelde dat ik weer in het zwembad kon dus ik moest daar in gaan lopen maar dat lukte niet. Mijn lichaam liet me weer in de steek. Toen nam hij me even apart om ook ff mijn hand te bekijken. Want die zitten dus dicht als een vuist of ja alleen die 3 vingers en ik heb daar nu een rond houtje tussenin omdat ik wonden in mijn hand had van mijn nagels die in mijn hand stonden, dus dat bloede steeds. En hij vertelde me dat hij een masker ziet en dat het lijkt alsof ik me afsluit en alles in me houd. Hij keek me aan in mijn ogen Maar ja hij zei dus dat het leek alsof hij tegen een masker praatte en ik zei dat ik luisterde en hij zei dat hij daar ook niet aan twijfelde maar hij  zei dat ik een echt binnenvetter was al vanaf de eerste dag en hij zei dat hij wou weten hoe ik me voelde want hij zei tegen me dat als ze vragen hoe het is ik altijd antwoord goed. Hij zei dat ik moest zeggen als ik pijn had maar ja ik heb altijd pijn en ze hebben altijd gezegd dat je door de pijn heen moet dus ik vertelde dat het geen zin heeft als ik zeg dat het pijn doet omdat ze toch door gaan en hij zei dat ik dat wel moet doen omdat hij dat wil weten.

Toen was het weekend en 1 augustus op een maandag had ik eerst therapie en daarna had ik een gesprek met mijn revalidatiearts, fysiotherapeut en mijn vervangende psycholoog. Ze vertelde dus dat ze er mee gingen stoppen en dat was een hele shock voor mij omdat ik daar gewoon al bang voor was, maar ze gingen een tweewegbehandeling proberen. Ze legde het uit en het kwam er op neer dat ik naar een psychiater moest en daar waren mijn ouders het niet mee eens omdat het echt niks psychisch is volgens ons maar ja toen zei die vervangende psycholoog dat ze mijn toestand heel erg zorgwekkend vond omdat ik alleen zei dat het goed ging en ze heus wel wisten dat dat niet zo was maar dat bleef ik ontkennen. Maar er was meer. Ze wilden me ook doorsturen naar een hematoloog en naar een neuroloog, want ze vinden het zo raar want als het alleen CRPS zou zijn moet deze behandeling aanslaan omdat die van Maastricht het hoogst aangeschreven staat en dus verdenken ze me nog van iets anders maar ze weten niet wat en ondertussen hebben ze ook dystonie vast gesteld.  

Toen 1 oktober 2016 gebeurde hetzelfde met mijn linkerhand, hij zwol helemaal op werd pimpelpaars en dat omdat ik waarschijnlijk tijdens het spelen met mijn hond tegen zijn tandje aankwam en toen begon er geen therapie omdat de therapie alleen maar averechts werkte dus ging ik er zelf mee aan de slag door het steeds een beetje te bewegen.   (06-2017)

Celeste Maassen