Hoi, mijn naam is CRPS
Hoi. mijn naam is Complex Regionaal Pijn Syndroom. Sommige vrienden die me hebben gekend voor een zeer lange tijd noemen me CRPS of RSD. Ik ben een onzichtbare ontstekingsziekte in je zenuwstelsel. Ik ben vastgeklit aan jou voor het leven.
Als je CRPS hebt hoop je op verlossing. maar er is geen genezing. Ik ben zo stiekem, je ziet me niet in je bloed, in röntgenfoto’s , MRI 's , er is geen test om te bewijzen dat je mij hebt. Er zijn slechts testen om andere dingen uitsluiten. Anderen om je heen kunnen me niet zien of horen, maar jouw lichaam voelt mij. Ik kan je aanvallen waar en hoe dan ook dat doe ik graag. En, dat zal ik blijven doen, constant.
Ik kan ernstige pijn veroorzaken, en als ik in een goede bui ben, kan ik je alleen maar overal pijn doen. Weet je nog dat jij en energie samen rond rende en lol hadden? Ik nam energie van je weg en gaf je uitputting. Probeer om plezier te hebben nu. En als je denkt lekker te gaan slapen en heel even van mij af te zijn, geef ik je in plaats daarvan mist in je hersenen en het gebrek aan concentratie, ook zorg ik er dan voor dat je niet rustig kunt liggen, ik maak je zomaar midden in de nacht wakker en laat je dan huilen van de pijn en de steken in je been. Mijn grootste genot is als je dan ’s morgens dood moe je bed weer uit moet… mijn taak voor deze nacht is volbracht.
Ik kan je laten beven of je intense warmte of koud laten voelen wanneer iedereen zich normaal voelt. Ik laat je been van kleur veranderen wanneer ik dat wil, gewoon omdat ik het leuk vind. ik laat je been er gekneusd uitzien, ik voel me super gevoelig zonder reden. Ook laat ik je been op onwillekeurige momenten opzwellen.
Oh, en alleen maar omdat ik begon in een deel van je lichaam, denk niet dat ik niet kan reizen want dat kan ik en dan heb ik ook effect op andere ledematen of enig ander deel van je lichaam, dus ik kies om te kwellen. Ik kan, en waarschijnlijk zal ik dat ook doen. Ik kan je heel angstig laten voelen met paniekaanvallen, of heel depressief. Ik kan ook andere psychische problemen veroorzaken. Weet je nog die rare stemmingswisselingen? Dat is door mij. Huilen zonder reden? Boos zonder reden? Dat is waarschijnlijk ook door mij. Het is moeilijk om niet een hopeloos gevoel te hebben als je mij hebt. Ik kan je letterlijk laten schreeuwen, op elk moment van de dag of nacht, waar je ook bent, omdat ik de pijn kan creëren. Dat maakt je er zeker van dat iemand je gewoon aan het steken is met een mes. Je ziet eruit als een gek, ik maak je gek en dat vind ik leuk. Als je iets hebt gepland, of op zoek bent naar een geweldige dag, kan ik dat van je afnemen.
Je hebt niet gekozen voor mij. Ik heb jou gekozen, om verschillende redenen: de sportblessure, prik, of dat auto-ongeluk, of misschien was het de operatie om een bot te corrigeren. Wat de oorzaak ook is, ik ben hier om te blijven! Ik hoor dat je naar een dokter ging om je te proberen te ontdoen van mij dat maakt me aan het lachen. Probeer het maar gewoon. Je zult nog naar heel veel dokters moeten gaan om van mij af te komen maar zelfs dan kom je waarschijnlijk niet van me af. De meesten van hen zullen je doen voelen alsof het je eigen schuld is, of erger nog, het zit allemaal in je hoofd.
Ik zal ze overtuigen dat je gek bent omdat de normale mensen denken dat je al die symptomen niet kunt hebben over je hele lichaam. Je zal de verkeerde medicijnen, pijnstillers, slaappillen, energiepillen krijgen en er wordt vertelt dat je lijd aan angst of depressie, gezien de antidepressiva. Er zijn zo veel andere manieren waarop ik je ziek kan maken en ellendig laten voelen, de lijst is eindeloos. Je lichaam loopt steeds meer tegen problemen aan… Yep... Waarschijnlijk ben ik dat!!! Constante ‘elektrische schokken’ ?
Yep, ik waarschijnlijk!!! Last van temperatuur wisselingen? Yep, alweer ik!!! Ik zei toch dat de lijst eindeloos was. Je kan gemasseerd worden, en de Fysio zei als je gewoon je oefeningen deed dat ik dan weg zou gaan. Je wordt niet serieus genomen als je mij probeert uit te leggen aan de eindeloos aantal artsen die je hebt gezien, en hoe slopend ik ben en hoe ziek en uitgeput je je echt voelt.
In alle waarschijnlijkheid krijg je een verwijzing van deze "begrijpende" (onbenullige) artsen, naar een psychiater. Ik zal zorgen dat je aan je eigen gaat twijfelen. Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het gewoon beu om te horen hoe ik je laat voelen, en hoe slopend ik kan zijn. Zelfs na de uitleg die je over mij geeft en zegt dat ik de meest pijnlijke ziekte ben die de mens kent, en er is geen genezing is, zullen ze dingen zeggen zoals "ik hoop dat je spoedig herstelt".
Degenen die mij niet kennen hebben geen idee hebben hoe wreed en ongebruikelijk mijn straf kan worden. Sommigen van hen zullen dingen zeggen als " o, je hebt gewoon een slechte dag’’. Ze zullen ook dingen zeggen als, " als je gewoon opstaat en weggaat, ga naar buiten en dingen doen, dan voel je je beter." Ze zullen niet begrijpen dat ik degene ben die het weg neemt van je lichaam en geest zodat je die dingen niet kunt te doen. Sommigen zullen beginnen te praten achter je rug. Ze zeggen dat je je aanstelt, terwijl je het ze honderd keer probeert uit te leggen. Vooral als je midden in een gesprek met een "normaal" persoon, en zij/ hij zegt dingen zoals, "oh, mijn zus had dat, en ze het is in orde met haar medicijnen" als je wanhopig graag wilt uitleggen dat het niet voor iedereen op dezelfde manier werkt, en alleen omdat die zuster prima is, door de medicatie die ze neemt, betekent niet dat het zal werken voor jou. Ze zullen niet begrijpen dat het hebben van mij, effecten heeft op je hele lichaam, en ook op je geest. De enige plek waar je een andere manier van steun en begrip krijgt is van mensen die mij ook hebben. Zij zijn echt de enigen die het kunnen begrijpen.